5 modi in cui le persone affette da idrosadenite suppurativa si prendono cura della propria salute mentale


"Trovo che il diario mi aiuti a superarlo."

Sara K Byrne / Adobe Stock

Chiunque abbia a che fare con l'idrosadenite suppurativa può dirti che può essere estremamente doloroso sia fisicamente che emotivamente.La condizione cronica della pelle provoca noduli sotto la pelle, specialmente sotto le ascelle, l'inguine e sotto il seno. Se le protuberanze si rompono, possono essere intensamente dolorose, rilasciare liquidi e causare tunnel sotto la pelle.

Spesso, le persone con idrosadenite suppurativa affermano di sentirsi a disagio riguardo all'aspetto della loro pelle a causa di riacutizzazioni o cicatrici derivanti da ascessi. Ed è comprensibile che potresti sentirti emotivamente svuotato dalla gestione delle preoccupazioni di questa dolorosa condizione per tutta la vita. Ma lo stress derivante da tutto ciò può potenzialmente portare a più riacutizzazioni, il che significa che prendersi cura della propria salute mentale è una parte importante della gestione della condizione (per non parlare del benessere generale).

Poiché questo è spesso più facile a dirsi che a farsi, abbiamo chiesto alle persone con idrosadenite suppurativa come si prendono cura di se stesse durante i giorni difficili. Ecco alcune cose che funzionano per loro che potresti trovare utili.

1. Partecipa ad attività rilassanti per ridurre le fiammate.

Non tutti con l'idrosadenite suppurativa hanno gli stessi fattori scatenanti, ma lo stress può portare a una ricorrenza di dossi, secondo l'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari. Bethan E., 28 anni, scopre che partecipare ad attività rilassanti aiuta a ridurre i suoi attacchi di idrosadenite suppurativa e il dolore emotivo e fisico che li accompagna. "Per me, rilassarmi significa stare all'aria aperta, fare esercizio e cucinare", dice a Fitlifeart.

Sarah F., 28 anni, concorda sul fatto che riceve più dossi ogni volta che si sente particolarmente preoccupata per qualcosa. "Dopo una settimana stressante al lavoro, so che probabilmente avrò una crisi tra pochi giorni", dice a Fitlifeart. Per combattere questo, Sarah fa del suo meglio per fare cose che la facciano sentire calma. "Mi prenderò del tempo per leggere libri e trovo che praticare la meditazione ogni giorno riduca davvero i miei livelli di stress", dice.

Non a tutti piacciono le stesse attività, quindi leggere o cucinare potrebbe non essere il tuo genere e costringerti a farlo potrebbe stressarti ancora di più. Nei momenti in cui ti senti particolarmente ansioso, potresti provare delle tecniche di radicamento che ti aiutino a evitare di essere coinvolto in un flusso di pensieri preoccupati. Ci sono molti metodi là fuori e puoi fare qualcosa di semplice come far scorrere l'acqua fredda sul viso o praticare la respirazione profonda. (Qui ci sono altre idee che possono aiutare.)

2. Trova una comunità di persone che soffrono di idrosadenite suppurativa.

Tutti quelli con cui abbiamo parlato hanno sottolineato l'importanza di trovare una comunità in cui puoi appoggiarti agli altri per chiedere consigli, offrire i tuoi suggerimenti, sfogare le fiammate e trovare persone che capiscano il dolore che stai provando. Lindsay M., 23 anni, ottiene questo supporto connettendosi con le persone sui social media. "Trovo che parlare alla mia comunità su Instagram dell'idrosadenite suppurativa abbia portato ad altre diagnosi", dice a Fitlifeart. "Sono molto felice di essere in grado di offrire quel supporto e aiutare gli altri a trovare un trattamento".

Ghazal G., 34 anni, concorda sul fatto che trovare un gruppo di sostegno è stato inestimabile per il suo benessere. "Il modo numero uno in cui lavoro sulla mia salute mentale in relazione all'idrosadenite suppurativa è restituire alla stessa comunità a cui appartengo e elevare i membri della mia comunità", dice a Fitlifeart. “Mi piace partecipare alle riunioni del gruppo virtuale di Hope for HS. Mi piace molto incontrare persone con Idrosadenite suppurativa provenienti da tutti gli Stati Uniti e ascoltare un esperto che fornisce maggiori informazioni sul loro background e sul motivo per cui sono state coinvolte nella cura dell'idrosadenite suppurativa. "

3. Scrivi delle tue esperienze ed emozioni.

Per Sarah, scrivere un diario è un'esperienza catartica. "Faccio fatica a parlare con amici e familiari e spiegare quanto può essere grave il dolore, ea volte non voglio parlare con altre persone affette da idrosadenite suppurativa", spiega. "Quando ho una fiammata, voglio solo stare da solo e trovo che scrivere un diario mi aiuti a superarlo. Verso tutte le mie emozioni sulla pagina e di solito finisco per piangere, ma mi sento meglio per aver tirato fuori tutto ".

Ghazal dice che l'inserimento nel diario, che ha fatto da quando era bambina, ha due scopi: l'aiuta a identificare come si sente oltre a monitorare i suoi trigger di idrosadenite suppurativa. "L'inserimento nel diario è forse il metodo più potente che uso per aiutare con la mia salute mentale", dice. "Originariamente la maggior parte dei contenuti si concentrava su come avrei potuto esprimere meglio il mio dolore cronico e la mia tristezza ai miei genitori, ma quando sono diventato più grande, ho iniziato naturalmente a includere i trigger per la mia idrosadenite suppurativa. Così ho iniziato a notare tendenze dietetiche o situazioni stressanti che sapevo avrebbero portato a una riacutizzazione. E i miei diari sono diventati una combinazione di documentazione sull'idrosadenite suppurativa insieme a un check-in per la salute mentale ".

4. Parla a te stesso nel modo più gentile e positivo possibile.

Molte delle persone con cui abbiamo parlato hanno detto che ripetere alcune affermazioni positive su se stesse può essere utile ogni volta che la loro fiducia è bassa. Lindsay fa questo per “ricordare a me stesso che questa è una condizione medica, non un difetto e non un difetto. Ricordo a me stesso quanto sono sollevato che finalmente mi sia stata diagnosticata, e ricordo a me stesso tutto quello che posso fare nonostante abbia l'idrosadenite suppurativa. "

Ghazal prende l'abitudine di guardare le carte di affermazione positiva. "Mi piace tirarne fuori uno ogni mattina per iniziare la giornata", dice. "Anche se è qualcosa di sciocco o cliché, mi piace che prendere fisicamente un biglietto e mostrarlo sulla mia scrivania la mattina crei cinque minuti circa per me ogni mattina in cui ho bisogno di essere presente e concentrarmi solo sulla mia intenzione per il giorno. E se la giornata non finisce per sembrare così bella, almeno so che sono entrato in giornata con una mente aperta ".

Quando si pensa ad affermazioni positive, di solito è più utile ripetere sentimenti che si possono accettare. Puoi iniziare dicendo qualcosa di semplice come "Sono amato". (Qui ci sono altre idee per affermazioni realistiche con cui potresti connetterti.)

5. Fai qualcosa di fisico che ti piace.

Potresti non essere in grado di fare un allenamento faticoso quando sei nel bel mezzo di una riacutizzazione e provi molto dolore. Tuttavia, le persone con cui abbiamo parlato hanno detto che fare una sorta di attività fisica, quando possibile, ha aiutato a migliorare il loro umore nei giorni difficili.

L'arrampicata su roccia è l'unica attività che fa sentire Sarah meglio quasi ogni volta che lo fa. "Quando la mia salute mentale è cattiva, la mia cosa preferita da fare è sbattere contro il muro", dice. "È un misto di lavoro mentale e lavoro fisico, e a volte posso ancora farlo quando ho una crisi."

Bethan dice che uscire per allenarsi è vitale per la sua salute mentale. "Niente aiuta a schiarirmi le idee come una corsa", spiega.

Esistono molti modi per affrontare l'impatto mentale dell'idrosadenite suppurativa ed è importante tenere presente che non esiste un modo giusto per prendersi cura di se stessi. Se stai davvero lottando, potresti trovare utile parlare con un terapista. Naturalmente, può essere necessario un po 'di lavoro per trovare un terapista accessibile e con cui puoi entrare in contatto. Se hai un'assicurazione, il tuo fornitore può fornirti un elenco di raccomandazioni per i professionisti della salute mentale nella tua zona. Altrimenti, siti web come Open Path e Thero.org includono elenchi di terapisti che accettano pagamenti a tariffa ridotta. Oppure potresti trovare conforto in gruppi di supporto online come Hope for HS. Potrebbero essere necessari un po 'di tempo e di riflessione per capire cosa funziona per te, ma vale la pena contattare gli altri per ulteriore supporto se ne hai bisogno.